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jeudi, août 18, 2022

Covid long : « C’est comme si je portais un sac à dos de 20 kilos en permanence »

Entre son poste de secrétaire et sa fonction d’élue syndicale, Laurence, la cinquantaine, avait une vie professionnelle active. Son existence bascule en octobre 2020, après une infection au Covid-19. Elle évite l’hospitalisation, mais les symptômes sont nombreux et durables : perte de goût et d’odorat, douleurs musculaires, insomnies, troubles respiratoires, de l’attention, de la concentration et un épuisement total. « J’ai été complètement cassée pendant deux mois », résume-t-elle. Malgré un arrêt maladie, son corps ne reprend pas le dessus. En avril 2021, son filleul lui conseille de se rendre dans le service « Covid long » du centre hospitalier (CH) de Tourcoing, où le Dr Olivier Robineau, spécialiste des maladies infectieuses, s’occupe d’elle.  

Aujourd’hui, Laurence n’a toujours pas retrouvé toutes ses capacités. La macédoine a toujours « ce goût infect, métallique ». Surtout, elle souffre de céphalées quasi permanentes, « un mot chic pour dire que j’ai extrêmement mal au crâne, glisse-t-elle en tentant de sourire. Avant, j’allais à la piscine une fois par semaine, 1 500 mètres en une heure. Maintenant, même monter des escaliers représente une épreuve, comme si je portais un sac à dos de 20 kilos sur le dos ».  

L’impossible prescription de traitements spécifiques

« Nous savons que ces symptômes persistants sont liés à l’évènement Covid-19, mais nous ne comprenons pas les mécanismes physiopathologiques qui pourraient les expliquer, indique Olivier Robineau. La notion ‘d’évènement’ est importante, car les troubles fonctionnels et le contexte pandémique, figurent parmi les hypothèses qui expliqueraient les symptômes, ou qui pourraient les aggraver ». Toute la difficulté est de parvenir à expliquer aux patients que si certains symptômes pourraient être liés à des réactions inflammatoires, à des phénomènes auto-immuns, voire à la persistance du virus dans le corps, ou à des microthrombi – une atteinte des vaisseaux sanguins -, il existe probablement une part fonctionnelle (somatiques) à ces symptômes persistants, comme cela est souvent observé dans les maladies chroniques.  

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Assise face à lui dans la salle de consultation, Laurence écoute attentivement, sans parvenir à cacher sa résignation. Si les études scientifiques commencent à fleurir, aucune certitude ne se dégage. D’où l’impossibilité de prescrire des traitements spécifiques (qui soignent la maladie), mais seulement des traitements symptomatiques (qui allègent les symptômes), comme des des séances de kinésithérapie de réadaptation à l’effort et à la respiration, des antidouleurs et des accompagnements psychologiques. La prise en charge n’est pas vaine pour autant : l’état de santé de Laurence s’améliore peu à peu, tandis qu’un statut d’invalidité 2 lui a été reconnu ; de quoi lui garantir une pension équivalente à 50 % de son salaire – 785 euros net -, mais l’empêche de travailler plus de cinq heures par semaine, ce qui lui vaut une… procédure de licenciement. 

70 % des patients reçus par le service « Covid long » de Tourcoing sont des femmes, souvent employées, avec des enfants. « Le sexe (féminin), l’âge, l’intensité des symptômes et la gravité de l’infection initiale sont trois facteurs à risque », indique le Dr. Robineau, ici face à Laurence.

Lucas Dumortier / Light Motiv pour L’Express

L’histoire et le profil d’Hélène, qui s’installe quelques minutes après Laurence face au Dr. Robineau, ne sont guère différents. La cinquantaine, cadre dans la comptabilité, une vie de famille remplie, elle tombe malade fin 2020. Alitée quatre semaines durant, elle est atteinte de violentes céphalées, de douleurs musculaires et de diarrhées. Jusqu’à friser l’hospitalisation. « Une nuit, j’ai cru que j’allais me noyer, se souvient-elle. Prendre une douche ou remplir un lave-vaisselle m’épuisait. » Finalement, elle intègre le service du CH de Tourcoing fin décembre 2020. « Ici, j’ai trouvé des médecins qui m’écoutent et m’ont expliqué que je n’étais pas toute seule », confie-t-elle. Des examens confirment la réalité des maux – dont un PET-scan témoignant d’une activité intestinale anormale – et qu’ils ne peuvent pas être expliqués par une autre maladie. En février 2021, Hélène se sent mieux et accepte de retourner au bureau avec un mi-temps thérapeutique.  

« Hélas, au mois de mai, tous les symptômes reviennent : les céphalées me clouent au lit, je suis incapable de me concentrer plus de quelques minutes et les diarrhées durent plus de deux mois », détaille-t-elle. Refusant d’abandonner, elle reprend son travail fin juillet. Et rechute en octobre. Depuis, la quinquagénaire bénéficie d’une affection longue durée (ALD). « Heureusement, je suis bien entourée par ma famille. Ceux qui n’ont pas cette chance, je ne sais pas comment ils font, moi je serais probablement morte ! » Les séances de kinésithérapie lui ont permis d’améliorer son état, elle respire mieux – même si son souffle reste court – et arrive désormais à lire quelques minutes par jour. Le suivi psychologique, comme tabou avant le Covid, l’aide aussi. Le Dr. Robineau la dissuade néanmoins de reprendre son activité professionnelle avant que son état ne se stabilise. 

L’un des objectifs de la prise en charge des patients Covid Long est d’expliquer aux patients les mécanismes du syndrome post-Covid maladie et à les préparer chemin thérapeutique qui les attend.

Lucas Dumortier / Light Motiv pour L’Express

La dernière patiente du jour, Marie, a 34 ans. Elle travaillait avant dans un centre de prise en charge de demandeurs d’asile jusqu’à son infection fin 2020. Elle passe alors huit semaines d’enfer, souffrant d’une liste de symptômes longue comme le bras, avant d’être finalement hospitalisée plusieurs jours. Suivent sept semaines de rééducation, qui la requinquent mais ne lui permettent pas de retrouver son énergie passée. Elle décide alors de se rendre dans le service du Dr. Robineau. Là encore, les soins portent leurs fruits et son état s’améliore progressivement.  

Puis, début 2022, Marie se sent de nouveau épuisée. Les douleurs musculaires, l’asthénie et les migraines etc., sont revenues. Elle parvient difficilement à respirer, à parler et à suivre une conversation. La jeune femme s’astreint à noter tous les commentaires du Dr. Robineau dans un petit carnet posé sur ses genoux afin de ne rien oublier. Le problème, c’est qu’elle souffre aussi d’une infection du périnée (abcès), qu’il faut d’abord traiter et soigner. « Les personnes atteintes d’un « Covid long » se trouvent déjà dans des états d’épuisement avancé, alors, la moindre maladie qui s’ajoute devient insurmontable », analyse le spécialiste. L’autre obstacle est qu’avant de travailler sur les symptômes persistants potentiellement liés au Covid, il faut d’abord parvenir à le dissocier des autres pathologies.  

Une prise en charge chaotique et des médecins parfois désemparés face aux syndromes post-Covid

Trois parcours, trois femmes, de nombreuses douleurs communes et les mêmes inquiétudes sur leur avenir. « La maladie d’un côté et l’absence de diagnostic de l’autre, c’est très lourd psychologiquement », confie Hélène. Toutes trois témoignent ainsi des difficultés liées à leur prise en charge et de la reconnaissance de leurs symptômes. « Quelques mois après mon infection, ni l’agence régionale de santé [ARS], ni la Sécurité sociale, ni mon médecin traitant n’ont été capables de m’expliquer ce qu’il m’arrivait, aucun ne voulait croire à un lien avec le Covid-19. J’ai dû me démerder toute seule », s’emporte Laurence. De son côté, Hélène se montre aussi sévère. Son généraliste, peu informé, refusait d’établir un rapport entre ses symptômes persistants et le Covid. Elle a dû en changer avant de trouver le chemin du service du Dr. Robineau.  

Non seulement les médecins doivent prendre en charge les patients « Covid-long », mais aussi faire face à la surcharge hospitalière de la vague Omicron, sans oublier les autres patients souffrant d’autres maladies.

Lucas Dumortier / Light Motiv pour L’Express

Elle estime également que les membres de l’association Après J20 – dont elle fait partie – sont mieux informés que de nombreux médecins. « La plupart n’ont même pas reçu ou lu les ‘réponses rapides’ [NDLR : des fiches indiquant la marche à suivre pour prendre en charge les Covid longs] de la Haute Autorité de santé [HAS] », fustige-t-elle. Quant à Marie, si elle se trouve en arrêt longue durée depuis quinze mois, l’assurance-maladie refuse de lui attribuer une ALD, sous prétexte que ses symptômes sont trop diffus et trop variés. « On m’a dit que j’avais un choc post-traumatique, mais je sais bien ce que c’est avec mon métier auprès des ressortissants étrangers, et je peux vous assurer qu’il ne s’agit pas de cela », se défend-elle. Sous le bras, un dossier de 3 kilos – elle l’a pesé sur sa balance – recense tous ses examens, prescriptions et analyses effectués depuis plus d’un an. Emue aux larmes, la jeune femme prie pour que les scientifiques « trouvent une explication, un traitement, n’importe quoi mais quelque chose ».* 

L’attitude de certains médecins enfermés dans leurs certitudes, peine puis agace les victimes. Elle traduit une partie de la réalité : celle du manque d’autoformation et de la persistance de postures qui conduisent parfois à négliger la parole de patients déboussolés. Conscient que le Covid long reste mal compris, le Dr. Robineau organise des formations et des webinaires afin d’aider un maximum de confrères, mais il reconnaît qu’un long chemin reste à parcourir. Heureusement, les connaissances scientifiques progressent et les études tendent à montrer que, pour la grande majorité, l’état des patients touchés par ces symptômes persistants s’améliore avec le temps. Autre espoir : jusqu’à maintenant, les personnes touchées par le Covid long ont plus souvent subi des formes sévères. Or, comme Omicron provoque des symptômes moins violents, il pourrait entraîner moins de Covid longs. « Attention, corrélation ne veut pas dire causalité, tempère le Dr. Robineau. Mais il s’agit, effectivement, d’une hypothèse positive. » 

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* Quatre jours plus tard, Marie nous a indiqué qu’elle est de nouveau hospitalisée pendant une semaine à cause de ses symptômes persistants et de son infection. 

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