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mercredi, juillet 6, 2022

« J’ai peur de perdre la vue » : le combat de malades du diabète contre le géant Medtronic

Au bout du fil, la voix est fatiguée, pleine d’une grande lassitude. « Je vis un enfer depuis six mois, épuisée en permanence, avec des hospitalisations à répétition et aucun projet possible. J’ai à nouveau peur de perdre la vue, peur de faire un infarctus, ou d’avoir d’autres complications et de ne plus pouvoir m’occuper de ma fille ni de ma vieille maman… » Diabétique depuis l’enfance, Nicole, 56 ans, présente aussi la particularité d’être insulinorésistante. Les injections d’insuline, qui permettent normalement aux malades de contrôler leur glycémie, ne fonctionnent pas chez elle : sa peau fait barrage.  

Depuis une vingtaine d’années, cette Niçoise menait pourtant une existence presque normale grâce à une pompe à insuline implantée directement dans son abdomen. Mais, en décembre, l’appareil est tombé en panne, et, depuis, Nicole attend. Une vie entre parenthèses, suspendue à l’arrivée d’un implant de remplacement, promis pour septembre. « C’est vraiment difficile de savoir qu’un traitement existe, d’en avoir bénéficié pendant des années, et tout d’un coup de devoir revenir en arrière », soupire-t-elle. 

« Une question d’éthique »

Si les pompes sont livrées au compte-goutte, c’est que leur seul fabricant, le géant américain du dispositif médical Medtronic, a annoncé en 2019 son intention d’en arrêter la production. Le groupe (qui indique à L’Express ne pas donner d’interview sur le sujet) voulait se concentrer sur les pompes externes. Un marché plus vaste et plus rentable que celui de ces implants remboursés uniquement en France, aux Pays-Bas et en Suède, et qui concernent un tout petit effectif de patients – environ 200 aujourd’hui dans l’Hexagone. 

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« Medtronic a aussi mis en avant des problèmes d’approvisionnement, mais il aurait dû assurer un suivi plus rigoureux de ses sous-traitants. C’était vraiment une question d’éthique, car si ces patients sont peu nombreux, ils n’ont pas d’alternative satisfaisante », s’emporte le Pr Eric Renard, coordinateur du département d’endocrinologie du centre hospitalo-universitaire de Montpellier et président du réseau de centres implanteurs français. Les greffes d’îlots de Langerhans (cellules productrices d’insuline) ne sont en effet pas forcément possibles, et les injections via des cathéters s’avèrent source de fréquentes infections. Quant aux pompes externes, elles sont par définition inadaptées. Ne reste donc que l’administration en intraveineuse, à l’hôpital. Avec la perspective, entre deux séjours, d’un diabète non contrôlé et de toutes ses conséquences : risque de comas, plaies qui ne cicatrisent pas et à plus long terme rétinopathies, affections cardiaques… 

« Les années à venir s’annoncent compliquées »

Intolérable pour les patients concernés, qui ont monté un collectif et engagé l’épreuve de force avec la multinationale. Dans cette bataille du pot de terre contre le pot de fer, la mobilisation s’est révélée en partie payante. Après deux ans de discussions, Medtronic a finalement annoncé en juillet le rachat d’un brevet pour développer une nouvelle pompe implantable. « C’est une lueur d’espoir, mais cet appareil ne sera pas disponible avant trois ou quatre ans, et, d’ici là, le flou demeure. Les années à venir s’annoncent compliquées », regrette Sabine Germain, cofondatrice du collectif.  

L’entreprise promet aussi la livraison de quelques pompes supplémentaires, obligeant les médecins à faire un tri strict parmi leurs patients, pour sélectionner les plus prioritaires. « Nous n’avons à ce stade aucun engagement sur un nombre de pompes, ni sur le maintien de la garantie en cas de panne. Medtronic a indiqué au ministère de la Santé qu’il ferait de son mieux, et que s’il n’arrivait pas à assurer de remplacement, il rembourserait l’Assurance-maladie. Comme si nos vies, elles, n’avaient aucune importance », s’indigne Anne Durieux, également membre du collectif. Quant aux nouveaux patients qui se présenteraient, rien n’est envisagé pour eux…  

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Le désarroi est le même aux Pays-Bas. Là-bas, médecins, patients et pouvoirs publics avaient très tôt misé sur le développement local d’un nouvel implant pour prendre le relais de celui de Medtronic, grâce à la création d’une start-up. « Nous avons un prototype, mais les financements pour lancer les essais cliniques manquent, et son développement est à l’arrêt », déplore le Pr Henk Bilo, à l’origine du programme. De quoi renforcer les inquiétudes des malades français, car le nouveau projet de Medtronic reste lui aussi soumis aux aléas de la recherche médicale. Et leur avenir dépend de sa réussite.  

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