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dimanche, juillet 3, 2022

« Cela donne envie d’en finir » : le calvaire des Français atteints de douleurs chroniques

Le déni de certains médecins, la minimisation, les « c’est dans votre tête », et pendant ce temps, la douleur, intense, lancinante, qui ne faiblit pas et ne vous lâche jamais… Sofia, 29 ans, a déjà connu tout cela. La jeune femme souffre d’une pathologie de la cornée, qui ne trouble pas sa vision mais provoque des sensations difficilement supportables : « Comme si des copeaux de bois vous râpaient l’oeil en permanence. Parfois aussi ce sont comme des coups de couteau », décrit-elle. Les symptômes ont démarré alors qu’elle avait 21 ans. Elle aura vu une vingtaine d’ophtalmologues avant d’obtenir le bon diagnostic, au bout de deux ans : « neuropathie cornéenne ». Les nerfs invisibles qui recouvrent normalement les globes oculaires poussent de façon anormale chez elle. 

Nommer son mal ne suffit pas à soulager ses souffrances. Il n’existe en effet aucun traitement efficace, et son médecin lui conseille de prendre contact avec un « centre douleur ». Sofia découvre alors ce que tous les patients atteints de maux chroniques – ils seraient 12 millions en France, d’après un Livre blanc paru en 2017 – ne connaissent que trop bien : la très grande difficulté à accéder à une prise en charge correcte dans notre pays. « Six mois pour avoir un premier rendez-vous, quand vous avez mal 24 heures sur 24, sept jours sur sept, c’est tout simplement honteux », s’énerve-t-elle.  

Les 250 centres que compte l’Hexagone ne reçoivent que des malades dits « réfractaires », avec des douleurs que les généralistes et les différents spécialistes n’arrivent pas à apaiser. Mais ces structures manquent de moyens et n’arrivent pas à faire face à la demande. Sofia, elle, finira par obtenir un rendez-vous au centre de l’hôpital Ambroise-Paré (AP-HP), à Boulogne-Billancourt en banlieue parisienne. Là, elle va essayer de nombreuses thérapies : toute une panoplie de médicaments, certains avec des effets secondaires importants, mais aussi des perfusions de kétamine, et même la stimulation magnétique transcrânienne. « Mais le suivi, c’était un rendez-vous tous les six mois. Ça aussi, c’est inacceptable. Quand vous constatez que le traitement proposé ne fonctionne pas, il faut attendre longtemps, en ayant toujours mal, pour en tester un autre », déplore Sofia, au bord des larmes en se remémorant ces années éprouvantes. 

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« La douleur chronique entraîne une perte du lien social »

Son médecin finit par l’orienter vers un autre centre douleur, à l’hôpital de Garches, pour recevoir des injections d’un mélange de corticoïdes et d’anesthésiants directement au niveau du visage, dans le nerf sur orbital. « Il me faut des piqûres tous les mois et demi, alors la spécialiste qui les fait jongle comme elle peut, en m’ajoutant à ses rendez-vous tard le soir ou tôt le matin », raconte encore Sofia. De quoi, enfin, réduire l’intensité de la douleur, la rendre un peu plus supportable, mais sans toutefois la soulager réellement. D’autres n’ont pas eu cette « chance ». La jeune femme a monté un groupe Facebook pour rassembler des patients atteints de la même pathologie : « Deux personnes ont mis fin à leurs jours. Je comprends que cela puisse donner envie d’en finir. Après des années de douleur, on finit par se demander à quoi cela sert de se battre », poursuit-elle.  

La souffrance chronique, quand elle semble ne jamais vouloir prendre fin, peut en effet s’avérer très destructrice. Qu’elle soit due à des migraines, de l’arthrose, ou des maladies plus rares, elle entraîne souvent une perte du lien social. Elle rend incapable de travailler, de tenir son rôle de parent ou de conjoint, et s’avère une cause fréquente de dépression… « Nos structures permettent d’éviter des suicides, mais aussi le mésusage d’opioïdes forts et les risques d’addiction qui vont avec. Nous aidons nos patients à reprendre leur place dans la société. Tout ce travail ne se voit pas, et pourtant il a un impact fort », plaide la Pr Valéria Martinez, qui suit Sofia à l’hôpital de Garches. Le médecin, qui préside actuellement la Société française d’étude et de traitement de la douleur (SFETD), organisait une table ronde au ministère de la Santé à l’occasion de la Journée mondiale contre la douleur, pour alerter et demander une meilleure prise en compte des besoins des malades.  

Des parlementaires mobilisés pour un nouveau « plan douleur »

Un événement devenu récurrent ces dernières années. Car après trois « plans douleur » depuis 1998, l’Etat semble s’être désintéressé de ce secteur ces dernières années. Une quinzaine de centres viennent de fermer leurs portes, et 25% des médecins qui exercent dans ceux encore ouverts doivent partir en retraite dans les cinq ans à venir. Ces structures risquent donc de disparaître peu à peu, d’autant que la relève n’est guère assurée. Le traitement de la douleur n’est en effet pas considéré comme une spécialité à part entière, et il reste donc difficile d’obtenir des créations de postes à temps plein pour de jeunes praticiens.  

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« Il semble toutefois que nous commencions à être entendus. Le ministre de la Santé Olivier Véran vient de nous proposer de prendre contact avec son cabinet pour regarder quelles mesures seraient les plus urgentes parmi les 22 propositions que nous lui avons adressées. Et une parlementaire va déposer une proposition de résolution invitant le gouvernement à mettre en oeuvre un nouveau plan douleur », se réjouit le Pr Martinez. Il y a urgence. Une étude a montré que dans le cas de souffrances rebelles liées au cancer, seuls 10% des patients étaient pris en charge correctement chaque année. Autre exemple parlant, celui de la stimulation médullaire. Cette technique permet de calmer certaines douleurs neuropathiques (liées aux lésions de nerfs) par l’implantation d’une électrode au niveau de la dure-mère et d’un boîtier électronique : la Haute autorité de santé recommande de la proposer au bout d’un an d’échec de traitements. Dans la réalité, selon la SFEDT, il se passe environ 10 ans avant que les patients concernés n’en bénéficient…  

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