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mercredi, septembre 28, 2022

Pr Eric Caumes : « FranceSoir veut me faire passer pour un fou à cause de Lyme »

Le Pr Eric Caumes se doutait qu’il allait être violemment attaqué suite à la publication de Maladie de Lyme, réalité ou imposture (Bouquins). Dans cet ouvrage, le chef du service des maladies infectieuses et tropicales à la Pitié Salpêtrière s’en prend aux « Lyme doctors », qui défendent la théorie d’une forme chronique de la maladie de Lyme et prescrivent des antibiothérapies sur de longues durées. Une position très minoritaire au sein de la communauté scientifique, et récusée par les sociétés savantes.  

Mais Eric Caumes ne s’attendait sans doute pas à cela. Lundi 14 juin, le site FranceSoir qui, depuis des mois, fait la part belle aux théories complotistes, annonce que le célèbre médecin serait « pris en charge en hôpital psychiatrique », de quoi mettre en branle les réseaux sociaux. Dans son article, FranceSoir cible directement les propos de l’infectiologue sur la maladie de Lyme. Coïncidence troublante : le même jour, le site publie une interview élogieuse de Christian Perronne, chef de file des « Lyme doctors » aujourd’hui décrédibilisé pour ses positions complotistes sur le Covid-19, et qui a été démis de ses fonctions de chef de service à Garches. 

En dépit d’un rapide démenti de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP), l’article de FranceSoir est toujours en ligne. Rappelons qu’en avril, le site a obtenu le renouvellement de son statut d’information en ligne alors même qu’il n’emploie plus aucun journaliste, qu’il s’est fait le relai de nombreuses fake-news et que la ministre Roselyne Bachelot a estimé qu’il ne pouvait plus être considéré comme un média à part entière. 

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Eric Caumes s’exprime pour la première fois après ce qu’il considère être des « attaques odieuses ». L’infectiologue s’étonne aussi de l’indifférence, voire de la démagogie, d’une partie de la classe politique comme des médias pour les vraies questions scientifiques posées par la maladie de Lyme. 

L’Express : Suite à votre livre dénonçant des « Lyme doctors » comme Christian Perronne, France Soir a publié un « article » annonçant votre « prise en charge en hôpital psychiatrique »… 

Eric Caumes : J’ai découvert ça dans ma maison de campagne, alors que j’étais avec ma femme, ma fille et ma petite-fille. Après le dîner, ma fille est allée sur internet. Stupéfaite, elle m’annonce que selon un site, je serais hospitalisé en hôpital psychiatrique. C’est dingue. J’ai effectivement pris un peu de recul. Nous sommes tous rincés après le Covid, en quasi burn-out. Dans beaucoup de services, c’est comme ça. Les gens sont cuits et ont besoin de couper. Et quand, en plus, en ce qui me concerne, s’ajoute le Lyme… Ma direction m’a ainsi proposé de m’arrêter pendant quelques semaines. Ils ont exploité ça chez FranceSoir, pour me faire passer pour un fou. L’article fait directement référence à Christian Perronne et aux théories des « Lyme doctors ». Cette attaque me semble donc signée… 

Qu’est-ce que cela signifie selon vous?  

Ca veut dire qu’avec ce livre, j’ai appuyé là où ça fait mal. Cela fait des années que je suis attaqué par les réseaux Lyme. Mais là, c’est allé très loin. Depuis j’ai toutefois aussi reçu une déferlante de manifestations de sympathies. De nombreux confrères sont choqués par ces attaques odieuses. Dans mon livre, j’explique que le vrai problème autour de la maladie de Lyme, c’est la prise en charge de patients croyant être atteints d’une forme chronique qui résisterait à un traitement antibiotique classique de trois semaines maximum. Comme nous l’avons montré en 2018 dans une étude publiée dans Clinical infectious diseases, une partie de ces personnes consultant pour un « Lyme chronique » sont atteints de troubles psychosomatiques. Tout le monde se fiche de ces malades. Les psychiatres ne s’y intéressent pas, et les médecins non plus. Ils se retrouvent donc en détresse médicale. Qu’on donne un nom à leur trouble, sous la forme d’un « Lyme chronique », cela arrange tout le monde. Comme le disait Roland Barthes, « nommer, c’est apaiser ». Je comprends parfaitement ce réflexe de la part des patients. Mais ce n’est pas en les traitant avec des antibiotiques sur de longues durées, comme le font les « Lyme doctors », qu’on va les aider. En Allemagne, la médecine psychosomatique est enseignée à l’université, c’est une spécialité reconnue. En France, non. C’est pour ça que j’ai vraiment écrit ce livre, afin de sensibiliser les malades, mais aussi les autorités médicales, politiques et universitaires. 

« Ces députés s’en fichent du fond scientifique »

Les politiques vous ont-ils écouté ?  

Il y a un groupe sur la maladie de Lyme à l’Assemblée nationale. Il faut savoir qu’en 2019, 80 députés de tout bord ont quand même déposé une proposition de loi pour « la reconnaissance de la chronicité de la maladie de Lyme », alors que toutes les agences sanitaires au niveau international rejettent cette notion ! Dans cette mission, il y a deux présidents et des secrétaires généraux. Je leur ai envoyé un mail pour les prévenir que je publiais un ouvrage sur le sujet et que je pouvais le leur envoyer. Devinez combien d’entre eux m’ont répondu ? Trois, soit moins de la moitié. Cela signifie qu’ils s’en fichent du fond scientifique. Ils sont juste dans une logique politicienne, et donnent un os à ronger aux associations de malades de Lyme. 

Je suis allé une fois à l’Assemblée nationale avec le Pr Benoît Jaulhac, responsable du centre national de référence des Borrelia à Strasbourg. Nous avons chacun parlé une demi-heure devant une dizaine de députés. L’une d’entre elle a passé son temps à lire un journal régional. A la fin, elle nous a brandi un article sur le témoignage d’un malade qui disait avoir un Lyme chronique et était en grande souffrance. Les bras m’en sont tombés. Nous lui présentions des études randomisées, avec des centaines de malades. Et elle nous parle d’un cas clinique dans la presse, sans aucun recul! Les idées complotistes, au moins en matière de Lyme, ont pénétré les plus hauts niveaux de l’Etat. Ces politiques pensent que les associations autour de Lyme représentent beaucoup d’électeurs, car les elles sont tellement bonnes dans la com qu’elles font croire que leurs effectifs sont nombreux. C’est le même phénomène lorsqu’Emmanuel Macron s’est rendu à Marseille pour voir Didier Raoult au sujet de l’hydroxychloroquine, en espérant profiter de sa popularité. Cela prouve le degré de compromission des politiques les plus intelligents avec les discours anti-scientifiques, que ce soit en matière de Lyme comme du Covid. Et c’est terrible pour une démocratie.  

En même temps que cet article de FranceSoir, on pouvait retrouver sur le site une interview de Christian Perronne qui y défend le concept de « crypto infections »…  

Les « crypto-infections », je ne sais pas ce que cela signifie, si ce n’est que cela désignerait des infections cachées. Des « Lyme doctors », essentiellement des généralistes, assurent par exemple que l’autisme serait une infection cachée qu’il faudrait traiter avec des antibiotiques. Mais nous infectiologues ne reconnaissons pas ce concept. C’est une manière de faire le lien entre le « Lyme chronique » et certains cas de « Covid-longs » qui relèvent eux aussi de la psychosomatique, comme on a pu le constater dans nos services. Hélas, nous n’avons pas jugé bon en France d’enseigner cette discipline à l’université, alors même que les cas psychosomatiques représentent quand même 30% des consultations. Le vrai problème est là. Dans les facultés, on ne forme plus des étudiants en médecine, mais des bêtes à concours pour être bien classés pour le choix de la spécialité. C’est une logique de sélection, et non de formation pour apprendre la prise en charge des malades. En conséquence, on passe un temps fou à enseigner des maladies rarissimes auxquels ces futurs médecins ne seront jamais confrontés, et non pas à ce qui les attend réellement. Je montre souvent à mes étudiants des photos de furoncles, une pathologie banale. Ils sont incapables de les reconnaître. En revanche, quand je leur montre un lupus érythémateux systémique, une maladie auto-immune très rare, ils l’identifient tout de suite.  

« Il y a un vrai business derrière les « Lyme doctors » »

Selon l’association France Lyme qui a publié un communiqué, vous feriez preuve « d’un total irrespect et mépris de la souffrance des malades »… 

C’est complètement faux. Au contraire, j’ai écrit ce livre car je pense que les malades (et les médecins) ont besoin d’y voir un peu plus clair, et de comprendre qu’avec un diagnostic de « Lyme chronique », ils font fausse route. Cela ne leur apporte rien, si ce n’est de prendre des antibiotiques pendant des mois, voire des années. Il faut leur éviter ce parcours de souffrance et d’errance, qui, en plus, parfois les ruine. Il y a un vrai business derrière les « Lyme doctors », avec des conférences couteuses, des tests faits en Allemagnes, des bilans qui ne sont pas remboursés par la sécurité sociale, suivis de traitements qui peuvent coûter mille euros par jour dans des cliniques à l’étranger. Je ne nie pas la souffrance de ces personnes, tout au contraire. Ils sont bien malades, il n’y a aucun doute, et il faut les aider. Mais ce n’est pas la maladie de Lyme qui est en cause, car celle-ci se soigne avec un simple traitement antibiotiques de trois semaines, et non pas avec des ordonnances abracadabrantesques qui s’étendent sur des mois.  

Il est normal que les associations soient mécontentes suite à la publication de mon livre, car je leur retire le pain de la bouche. Mais tant que les associations ne reconnaitront pas qu’il ne s’agit pas d’un « Lyme chronique », mais d’autre chose, on ne pourra pas avancer. Les diagnostics différentiels représentent une majorité des cas. Moins de 15% des malades consultants pour un « Lyme chronique » sont réellement atteints par cette maladie, comme l’ont confirmé plusieurs études en France ou aux Etats-Unis. Si en tant qu’association vous ne reconnaissez pas cette réalité, il y a un problème. Eux pensent qu’ils ont Lyme, nous les médecins savons que non. Mais si ces personnes ne veulent pas sortir de cette bulle Lyme, on ne peut pas les aider. Nous venons de publier une étude dans la revue Infectious Diseases Now sur quinze malades qui avaient reçu un traitement antibiotique de longue durée pour un supposé Lyme. La durée moyenne de leur traitement était de 476 jours, et le maximum s’élevait à 942 jours. Pourtant, aucun d’entre eux n’avait réellement cette maladie. C’est terrible ! L’un d’eux avait une tuberculose, un autre un Parkinson, et la majorité avaient des problèmes psychologiques. 

« Je ne fais que répéter ce que 95% des médecins pensent »

Comment expliquer que les médias fassent la part belle à cette idée de « Lyme chronique » récusée par l’ensemble de sociétés savantes?  

C’est ce qui m’interpelle le plus. Le Monde par exemple n’a pas évoqué mon livre. Je pense qu’ils ne l’ont même pas lu. Je mets pourtant le doigt sur un problème majeur, qui dure depuis des années, mais les médias, en-dehors de L’Express ou du Figaro, s’en désintéressent. On préfère les approches démagogiques de cette maladie, qui laissent entendre que Lyme serait un scandale sanitaire, une « épidémie qu’on vous cache » pour reprendre le titre de la couverture d’un hebdomadaire. Finalement, en s’en prenant à moi de façon odieuse, les réseaux complotistes m’ont fait plus de publicité que les journaux « mainstream ». C’est triste. Alors que je ne fais que répéter ce que 95% des médecins pensent. Le vrai problème, c’est qu’il faut qu’on prenne réellement en charge ces patients et qu’on mette un terme aux dérives des « Lyme doctors ». C’est ça le véritable enjeu de santé publique. 

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Qu’en est-il de la Haute autorité de santé (HAS) que vous n’avez pas épargnée dans votre livre ?  

En 2018, j’ai participé à un groupe de travail de la HAS, dans lequel un tiers des participants était constitué par des « Lyme doctors » et les représentants des associations alors que ceux-ci ne représentent qu’une opinion scientifique très minoritaire. A peine émises, les recommandations ont été dénoncées par les sociétés savantes. Celles-ci ont fait en 2020 leurs propres recommandations sur Lyme. Mais aujourd’hui, rebelote, la HAS relance un groupe de travail réduit. Sous la pression des associations n’y figure même pas Benoît Jaulhac, alors que ce professeur dirige le centre national de référence sur le sujet. C’est gaguesque ! On sait qu’on a fait n’importe quoi sur le plan scientifique, et on recommence. Tout cela pour sauver politiquement la face de la HAS. Remarquez, cela a plutôt porté chance à Agnès Buzyn qui avait dirigé cette instance avant de devenir ministre, ou à Jérôme Salomon, qui avait piloté le groupe Lyme avant d’être nommé directeur général de la Santé… 

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